Banyak remaja yang hidup dengan sindrom kelelahan kronis yang tidak terdiagnosis – ScienceDaily

Banyak remaja yang hidup dengan sindrom kelelahan kronis yang tidak terdiagnosis – ScienceDaily


Kebanyakan remaja yang hidup dengan Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) belum didiagnosis, menurut sebuah studi prevalensi baru dari para peneliti di DePaul University dan Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital of Chicago, yang diterbitkan oleh jurnal tersebut Forum Perawatan Anak & Remaja. Leonard A. Jason, seorang profesor psikologi di DePaul University, memimpin penelitian selama tujuh tahun untuk menyaring lebih dari 10.000 anak dan remaja di wilayah Chicago.

Para peneliti menemukan bahwa kurang dari 5% remaja dalam penelitian yang dites positif ME / CFS sebelumnya didiagnosis dengan penyakit tersebut. Dari anak-anak yang dinilai, remaja Afrika Amerika dan Latin dua kali lebih mungkin hidup dengan ME / CFS yang tidak terdiagnosis. Studi ini didanai oleh Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development, salah satu National Institutes of Health. Jason telah mempelajari ME / CFS selama lebih dari 30 tahun dan mengatakan penyakit itu dapat mempengaruhi semua aspek kehidupan seorang anak, dari fungsi fisik hingga bersekolah dan berpartisipasi dalam kegiatan ekstrakurikuler.

“Ketika Anda berbicara tentang kondisi yang sama melemahkan seperti ini, respons perawatan kesehatannya tidak baik,” kata Jason. “Tidak banyak dokter yang terlatih dan terampil dalam mendiagnosis dan mengobati penyakit ini, dan sistem perawatan kesehatan kami belum melakukan pekerjaan yang baik dalam membantu orang yang terkena,” kata Jason, direktur Pusat Komunitas DePaul. Penelitian.

Bekerja dengan Jason sebagai penyelidik bersama adalah Dr. Ben Z. Katz, spesialis penyakit menular anak di Rumah Sakit Anak Ann & Robert H. Lurie di Chicago. Katz juga seorang profesor pediatri di Fakultas Kedokteran Universitas Northwestern Feinberg. Dia telah berkolaborasi dengan Jason dan grupnya sejak akhir 1990-an.

“Temuan kami bahwa kebanyakan remaja dengan ME / CFS belum pernah didiagnosis sebelumnya sebanding dengan temuan pada orang dewasa,” kata Katz. “Kami pasti membutuhkan cara yang lebih baik untuk mengidentifikasi orang dengan penyakit ini dan untuk mengembangkan intervensi yang efektif untuk mereka. Secara khusus, kami perlu menjangkau pemuda Afrika-Amerika dan Hispanik, karena dalam penelitian kami kelompok ini memiliki prevalensi ME / CFS yang lebih tinggi.”

Prevalensi ME / CFS pediatrik telah diperdebatkan, jadi Jason dan Katz mulai memasukkan sampel beragam latar belakang etnis, sosial-ekonomi, dan demografis. Studi prevalensi ME / CFS lainnya diambil dari pusat perawatan tersier, yang dapat mengecualikan mereka yang tidak memiliki akses ke perawatan kesehatan, Jason menjelaskan. Para peneliti menyesuaikan pendekatan mereka dengan memasukkan pemeriksaan medis dan psikiatri menyeluruh, menawarkan akses ke skrining berkualitas tinggi bagi mereka yang berisiko menderita penyakit tersebut.

Peneliti menyaring sampel acak 10.119 remaja usia 5-17 dari 5.622 rumah tangga. Tahap pertama adalah wawancara telepon dengan orang tua dan pengasuh tentang kesehatan dan perilaku anak dan remaja mereka. Tidak masuk sekolah karena kelelahan adalah salah satu gejala umum di kalangan remaja yang menunjukkan risiko lebih tinggi memiliki ME / CFS, dan merupakan tanda bahaya bagi orang tua, kata Jason.

Dari mereka yang dinyatakan positif melalui telepon, 165 remaja melanjutkan ke pemeriksaan medis dan psikiatri. Setelah evaluasi, tim dokter membuat diagnosis akhir. Remaja diberi diagnosis ME / CFS jika mereka memenuhi kriteria untuk definisi kasus. Dari 42 remaja yang didiagnosis dengan ME / CFS, hanya 2 (4,8%) yang telah didiagnosis sebelumnya dengan penyakit tersebut.

Prevalensi ME / CFS pediatrik adalah 0,75%, yang sedikit kurang dari 1%, dengan prevalensi yang lebih tinggi di antara remaja Amerika Afrika dan Latin dibandingkan dengan rekan Kaukasia mereka. “Jelas orang kulit berwarna memang terkena penyakit ini, dan ada beberapa mitos bahwa Anda harus menjadi orang kulit putih kelas menengah untuk mendapatkan ME / CFS,” kata Jason.

Kurangnya akses ke perawatan kesehatan, dan karena itu lebih sedikit kesempatan untuk diagnosis dini, dapat menjelaskan perbedaan ras ini, menurut Jason. “Ada hambatan bagi peneliti untuk mendapatkan akses ke populasi yang kurang terlayani. Mereka mungkin tidak mempercayai institusi dengan mudah, dan mereka mungkin juga tidak punya waktu untuk membawa anak-anak mereka ke tempat pertemuan,” kata Jason.

Dan, masih ada stigma dan kesalahpahaman tentang ME / CFS di antara penyedia layanan kesehatan. “Mereka mungkin tidak percaya ini adalah suatu kondisi, atau mungkin menghubungkannya dengan kelelahan,” kata Jason.

Temuan tersebut menunjukkan perlunya cara yang lebih baik untuk mengidentifikasi dan mendiagnosis remaja dengan penyakit ini, kata Jason, yang telah mendapatkan lebih dari $ 46 juta dalam bentuk dukungan hibah penelitian selama 45 tahun karir profesionalnya di DePaul. Rekan penulis penelitian ini adalah mahasiswa pascasarjana Universitas DePaul, Madison Sunnquist, Chelsea Torres, Joseph Cotler dan Shaun Bhatia.

“Kami mencoba membantu orang yang menderita penyakit ini memiliki informasi yang dapat digunakan untuk memperdebatkan lebih banyak sumber daya untuk diagnosis dan pengobatan,” kata Jason.

Untuk Informasi Lebih lanjut silahkan Kunjungi : Keluaran SGP

Author Image
adminProzen