Studi sklerosis multipel onset pediatrik memeriksa penyakit yang membingungkan dan sering diabaikan – ScienceDaily

Studi sklerosis multipel onset pediatrik memeriksa penyakit yang membingungkan dan sering diabaikan – ScienceDaily

[ad_1]

Tampaknya dalam semalam, anak-anak yang sehat mengembangkan gejala misterius yang berpotensi melumpuhkan. Ketika anak-anak akhirnya menerima diagnosis, seringkali setelah berminggu-minggu tes dan kunjungan kantor dan rumah sakit, orang tua mungkin terkejut mengetahui bahwa mereka memiliki multiple sclerosis – penyakit autoimun yang berpotensi melumpuhkan yang dulu diyakini hanya mempengaruhi orang dewasa.

“Selama bertahun-tahun, tagline untuk MS adalah bahwa itu adalah ‘pemacu utama orang dewasa muda,'” kata Theodore P. Cross, seorang spesialis penelitian senior dalam pekerjaan sosial di University of Illinois. Cross juga merupakan salah satu penulis studi terbaru tentang keluarga anak-anak dengan onset MS pediatrik, yang diterbitkan di Jurnal Trauma Anak dan Remaja.

“Banyak dari anak-anak ini mengalami pengembaraan diagnostik di mana mereka akan pergi dari dokter anak ke ruang gawat darurat ke dokter anak lainnya, dan bahkan bisa memakan waktu berminggu-minggu untuk mendapatkan diagnosis bahwa mereka menderita MS,” kata Cross. “Sementara itu, fungsi tubuh mereka tidak aktif. Mereka menderita kelelahan. Penglihatan dan proses mental mereka mungkin terpengaruh. Mereka tidak tahu mengapa dan tidak ada diagnosis untuk menjelaskannya.”

Orang tua dalam penelitian ini direkrut dari pusat MS pediatrik di Rumah Sakit Anak Boston, tempat penulis bersama Lisa V. Duffy berpraktik, dan Rumah Sakit Umum Massachusetts, tempat rekan penulis psikolog David J. Rintell dan Alane K. Shanks berpraktik dengan Partners Pediatric MS Center.

Menurut Rintell, “Bentuk MS pediatrik bahkan tidak didiagnosis sampai mungkin lebih dari satu dekade yang lalu. Itu tidak dikenali.”

OnlineRintell, yang telah melakukan penelitian ekstensif pada keluarga di mana orang tuanya menderita MS, mengatakan sedikit yang diketahui tentang pengalaman keluarga ketika seorang anak mengembangkan penyakit tersebut.

Saat ini, 400.000 orang di AS mengidap beberapa bentuk MS, penyakit di mana sel darah putih merusak lapisan mielin sel saraf di sumsum tulang belakang dan otak, seringkali menyebabkan masalah neurologis. Tetapi hanya 3-10 persen dari pasien tersebut yang memiliki onset MS pada anak, yang terjadi pada remaja di bawah 18 tahun.

Menurut Duffy, seorang praktisi perawat bersertifikat dalam keperawatan MS, anak-anak sering kali hadir dengan gejala yang sangat berbeda dari orang dewasa, seperti perubahan penglihatan dan defisit memori dan perhatian, diagnosis yang rumit.

“Sering kali kami melihat pasien yang gejala utamanya adalah mereka mulai gagal kelas atau nilai mereka benar-benar turun, dan seseorang menganggapnya seperti itu,” kata Duffy. “Penyakit yang mendasari berbeda pada remaja. Ini lebih meradang, dan mereka memiliki lebih banyak lesi MS saat didiagnosis.”

Beberapa orang tua di antara 21 pasangan yang diwawancarai untuk penelitian ini mengatakan bahwa mereka tidak segera melihat gejala anak mereka sebagai indikasi penyakit serius, seringkali mengabaikan mereka karena tidur dalam posisi yang salah atau anak tersebut nakal atau malas karena mereka canggung. , lelah atau tidur lebih banyak.

Untuk meminimalkan “pengembaraan diagnostik yang lama dan menuntut” yang sering dialami keluarga, kampanye pendidikan diperlukan untuk semua jenis penyedia layanan kesehatan untuk membantu mereka mengenali gejala onset MS pada anak, tulis para peneliti.

Beradaptasi untuk hidup dengan penyakit dan pengobatan anak sangat menuntut, membuat stres dan mengganggu keluarga, kata Cross.

“Dari pertemuan anak-anak dan remaja ini serta keluarganya, terlihat sangat jelas bahwa orang tua sangat menderita,” kata Rintell. “Mereka sangat khawatir dan prihatin tentang anak-anak mereka, seperti yang diharapkan.”

Banyak orang tua yang tertekan dengan memberikan atau melihat anak mereka menerima suntikan intramuskular yang menyakitkan sekali atau dua kali sehari yang meninggalkan bekas atau memar, dan dengan melihat anak mereka berjuang melawan efek samping pengobatan dan tantangan emosional, kognitif dan fisik yang terkait dengan penyakit tersebut.

Beberapa orang tua kewalahan dengan mengelola berbagai prosedur diagnostik, kunjungan dokter dan rumah sakit, dan bekerja dengan banyak penyedia layanan kesehatan. Mereka bergulat dengan melacak sejumlah besar informasi, dokumen dan biaya perawatan, para peneliti menemukan.

Beberapa keluarga mencari dukungan finansial atau emosional dari National Multiple Sclerosis Society, yang mendanai laporan yang menjadi dasar penelitian tersebut, dan menemukan dukungan sosial yang membantu dari orang tua lain yang memiliki anak dengan penyakit tersebut. Menurut para peneliti, keluarga pasien mungkin membutuhkan dukungan emosional jangka panjang, termasuk layanan kesehatan mental dan sumber daya dari organisasi advokasi.

Para peneliti merekomendasikan agar penyedia layanan kesehatan secara hati-hati merencanakan diskusi tentang diagnosis anak dan memastikan bahwa pertanyaan keluarga dijawab sehingga mereka merasa siap untuk membuat keputusan pengobatan.

“Terlepas dari tekanan diagnosis dan tuntutan pengobatan, keluarga-keluarga ini mendapat manfaat dari pengobatan yang mengubah penyakit, dan sebagian besar siswa telah berhasil beradaptasi dengan tuntutan sekolah,” kata Cross. “Didukung oleh rekan-rekan mereka dalam komunitas keluarga dengan onset MS pada anak, dan dengan bantuan National Multiple Sclerosis Society, keluarga ini menunjukkan ketahanan yang cukup besar dalam menangani masalah praktis hidup dengan penyakit ini.”

Untuk Informasi Lebih lanjut silahkan Kunjungi : Singapore Prize

Posted in EDR
Author Image
adminProzen